ACTAYS participa en el II Encuentro de AEREI

ACTAYS participa en el II Encuentro de AEREI

Por segundo año consecutivo, la asociación AEREI (Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia) celebró su encuentro de familias en el Centro CREER de Burgos, centro del Imserso dedicado a personas con enfermedades raras y sus familias.

Nuestra organización ACTAYS fue invitada a este encuentro, al que acudió nuestra psicóloga especializada en cuidados paliativos y salud Marialy Guedez, que inauguró con su charla una serie de conferencias informativas organizadas con el objetivo de informar y dotar de herramientas diarias a las familias asistentes a lo largo de todo el fin de semana.

Marialy habló de cómo vive la situación de enfermedad el núcleo familiar, en especial los hermanos del niño afectado, y de la importancia de la contención emocional y atención psicológica para ellos. Cuando un niño recibe el diagnóstico de una enfermedad crónica o incurable, la incertidumbre y múltiples interrogantes se apoderan del entorno familiar y los hermanos no se encuentran exentos de esto. Por ello una intervención a tiempo y unos padres bien informados, son parte importante del proceso de la enfermedad.

Después de esta intervención se abrió una ronda de preguntas y debate en la que intervino casi el 80% de los asistentes a los que se les trató de asesorar sobre las técnicas expuestas acerca de cómo dar solución a este tipo de problemática. Entre los numerosos comentarios y emociones vividas, uno de los que más destacó fue el deseo de haber escuchado esta charla antes para haber evitado algunos errores con los hermanos.

Esta actividad se enmarca dentro de las colaboraciones que desde ACTAYS realizamos para difundir nuestra actividad y asesorar a familias y profesionales sobre los cuidados psicológicos necesarios para una familia que atraviesa una situación de enfermedad   o duelo, y que se engloban dentro del marco de nuestro reclamo de establecer más y mejores cuidados paliativos pediátricos en todo el territorio nacional.

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