20 AÑOS DE TRABAJO EN ENFERMEDADES RARAS

20 AÑOS DE TRABAJO EN ENFERMEDADES RARAS

ACTAYS PARTICIPA CON LA EXPOSICIÓN DE RESULTADOS CIENTÍFICOS EN ESTA EDICIÓN

Se cumplen 20 años desde que se inició la acción de las organizaciones de pacientes en España de forma coordinada dentro del movimiento asociativo, y este aniversario coincide también con el de la celebración del IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que cada dos años organiza en Sevilla el Colegio de Farmacéuticos con el impulso de FEDER.

Es el tercer año en el que ACTAYS acude a esta cita, y este año hemos podido hacerlo participando además con nuestro equipo de investigación en la exposición de posters científicos. Se han presentado los avances de nuestro proyecto de investigación en la universidad de Sevilla, presentando resultados positivos ya alcanzados en las células de nuestros niños.

Este foro científico que reúne a más de 300 asistentes entre instituciones sanitarias, científicas y organizaciones de pacientes, ha pretendido en los últimos años abordar la problemática de las enfermedades raras desde una perspectiva de justicia social e igualdad sanitaria para lograr más avances en el tratamiento de estas patologías, que aunque por separado son minoritarias, afectan a más de tres millones de personas en España.

En las distintas ponencias y mesas del congreso se han tratado de aglutinar los principales temas de discusión en torno a las dificultades del acceso a tratamientos de los pacientes afectados, el desarrollo de medicamentos huérfanos, las principales estrategias de investigación, las redes europeas de referencia y la dificultad en el diagnóstico de muchos de los pacientes que en muchos casos no llegan nunca a obtenerlo.

Este congreso no ha estado exento de polémicas, al igual que en ediciones anteriores, en temas tan controvertidos como la desigualdad sanitaria entre comunidades autónomas, las dificultades que atraviesan los pacientes que tienen pronósticos terminales y la falta de comprensión en tantas ocasiones desde los equipos clínicos. A pesar de que se ha avanzado mucho en los sistemas de información sobre enfermedades y su investigación, aún quedan muchos desafíos por delante.

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