VII Congreso Internacional de Enfermedades Raras

VII Congreso Internacional de Enfermedades Raras

El subtítulo del VII Congreso ha sido significativo: “Consolidando esfuerzos: Una responsabilidad compartida”. Es una frase que no ha encontrado consenso a lo largo de las jornadas en las que se han desarrollado diversas ponencias desde una amplia variedad de campos: la medicina clínica, la investigación científica, la farmacología y su industria, las asociaciones de pacientes y la administración del estado. Esta última con diferencia la que menos ha brillado de todas y la que incita cierta polémica con respecto a ese subtítulo.

El VII Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras tuvo lugar en Sevilla entre el 12 y 14 de febrero y fue organizado por el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, la Federación Española de Enfermedades Raras y la Fundación de Medicamentos Huérfanos de Sevilla.

Arrancó con una brillante exposición del Dr. Frances Palau, Director del CIBERER, que empezó con la siguiente frase: “La biología de la persona enferma se ve reflejada en todo su entorno familiar, condicionando de forma definitiva la vida de todos ellos”. Desarrolló una exposición sobre la complejidad de las enfermedades raras y su investigación haciendo hincapié en la idea de que mediante el estudio de las enfermedades raras es posible empezar a reconstruir las partes más complejas de las enfermedades comunes, razón por la cual es también importante acercar a ellas el foco de atención de la investigación científica. Además, recordó al auditorio que hay más enfermedades raras que comunes y que por complejas y minoritarias que éstas sean, afectan a 25 millones de pacientes en Estados Unidos y casi 36 millones en Europa, por lo que a pesar de raras, son claramente un problema de salud pública.

A lo largo del congreso ha habido también numerosas referencias al tema esencial de los registros de pacientes, la coordinación con los centros de referencia (CSUR) y los problemas de derivación entre comunidades, así como elocuentes ejemplos de gestión autonómica de estos pacientes, como han sido la exposición del Dr. Josep Torrent o el Dr. Guillem Pintos Morell sobre el sistema en Cataluña, la del Dr. Miguel García Ribes sobre el estudio llevado a cabo en Cantabria, o la del Gerente del Servicio Extremeño de Salud Joaquín García Guerrero sobre el sistema de nódulos de atención personalizada en enfermedades raras.

El Dr. Manuel Posada, en su intervención sobre la formación del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras y el Dr. Víctor Volpini Bertrán, al hablar de los avances en la secuenciación genética, han sido elocuentes en puntualizar que aunque no siempre visibles, existe un esfuerzo continuado en el campo de la investigación científica que en incontables ocasiones no se traduce en resultados. O como lo ha expuesto el Presidente de la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos, en palabras de Thomas Edison: “No he fracasado, simplemente he encontrado 10.000 maneras que no funcionan”.

Todo esto deja expuesta la idea de que el reto de mejorar el acceso real de los pacientes con enfermedades raras a los medicamentos huérfanos y a ensayos clínicos es un camino que requiere de cooperación, diálogo, colaboración y transparencia entre todos los sectores del sistema sanitario. La industria farmacéutica debe colaborar en la sostenibilidad del proceso, la administración estatal y autonómica en la formulación y ejecución de políticas realistas que aborden de manera directa los problemas actuales y las asociaciones de pacientes llevando al centro de la escena a los afectados, planteando el abordaje multidisciplinar necesario en el que se impliquen de forma directa todos los equipos médicos, no solo especialistas, sino también desde los centros de atención primaria.

En definitiva, propuestas que apuntan a la humanización de la sanidad. No han sido pocas las menciones que a lo largo de estas jornadas se han hecho a los derechos de las personas con enfermedades raras, que quizás no se cuestionan cuando son expuestos, pero que definitivamente muchas veces no se cumplen en su vida diaria. Derechos tan básicos como el que establece el artículo 15 de la Constitución Española sobre el derecho a la vida y a la integridad física, o el artículo 43 sobre la protección de la salud de todos los ciudadanos. ¿Acaso, de manera silenciosa e incluso sistematizada, no estamos incumpliéndolos en numerosos casos con los 3 millones de personas con enfermedades raras que viven en España?

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