¡Un gran paso para nuestro registro de pacientes!

15 Abr ¡Un gran paso para nuestro registro de pacientes!

Estamos encantados de anunciar que Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) en colaboración con nuestros socios ingleses, la Fundación The Cure and Action for Tay-Sachs (CATS), hemos obtenido una donación de 7.000 euros para desarrollar un Registro Europeo de Pacientes para las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff.

Esta iniciativa supone el primer proyecto conjunto entre la asociación ACTAYS y la fundaciónCATS enfocado directamente a la investigación y puesta en marcha de los ensayos clínicos, en nuestra lucha común contra Tay-Sachs y Sandhoff. La fundación CATS es la entidad nacional que apoya la investigación y a las familias afectadas en Reino Unido y ha sido la gran inspiradora de los primeros pasos de ACTAYS. Ambas son miembros del Consorcio Europeo de Tay-Sachs y Sandhoff (ETSCC).

El registro

La creación de un registro de pacientes es un paso de vital importancia en la investigación de enfermedades poco frecuentes. Este registro nos permitirá tener una amplia base de datos de todas las personas afectadas. Nos dará la posibilidad de entender la prevalencia de estas enfermedades en los diferentes países de Europa, el desarrollo de los síntomas según las distintas variantes y la diversidad de mutaciones genéticas que presentan las enfermedades.

Nuestros aliados

Desde la fundación CATS y ACTAYS queremos agradecer a la asociación Stop Tay-Sachs de Puertollano, que ha sido la autora de esta generosa donación. Rosa y Juan Carlos son los padres de Sergio, un niño afectado por la enfermedad de Tay-Sachs. A través de su asociación local han llevado a cabo diferentes actividades de recaudación con ánimo de sumar esfuerzos a la financiación de la investigación en Cambridge, que han sido posibles gracias a la solidaridad de Puertollano.

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Este proyecto muestra los grandes avances que hemos estado haciendo desdeACTAYS y supondrá una enorme diferencia para la comunidad de Tay-Sachs y Sandhoff.

¡Os animamos a seguir con nosotros en este camino!

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