Tercera Conferencia Europea en Alemania

15 Oct Tercera Conferencia Europea en Alemania

Juntos para construir un futuro mejor

Bajo este lema, el Consorcio Europeo de Tay-Sachs y Sandhoff, el ETSCC, del que ACTAYS forma parte junto con nuestros colegas de Reino Unido (The CATS Foundation), Austria y Alemania (Hand in Hand gegen Tay-Sachs), celebró la Tercera Conferencia Europea científico-familiar. 
Este año la cita fue en Gunzburgo, una pintoresca ciudad de Baviera donde pasamos tres días que empezaron con una excursión al parque de Legoland. Allí pudimos compartir tiempo con familias amigas y dar la bienvenida a las nuevas en un entorno divertido para grandes y peques.

Un programa muy completo

Daniel Lewi, presidente del ETSCC, fue el encargado de presentar la conferencia e invitar a los cuatro miembros a presentar las actividades que han desarrollado desde nuestra anterior cita en París en 2014.

El equipo de investigación de la Universidad de Cambridge estuvo representado por el Profesor Timothy Cox que nos presentó una actualización de los avances en la investigación científica para una terapia génica. Después de la intervención de las familias, que tuvieron la oportunidad de preguntarle sus dudas, expuso algunas terapias alternativas que se han ensayado en el pasado, haciendo hincapié en las experiencias con chaperonas farmacológicas y reducción de sustrato.

Desarrollamos una tarde temática en torno al tema de los Cuidados Paliativos y para ello nos acompañó la Dra. Regina Jones del Hospital de Niños de Salzburgo. Nos explicó el trabajo que han llevado a cabo en Austria para establecer un sistema nacional y con todas las familias participantes discutimos en estado de los Cuidados Paliativos Pediátricos en varios países europeos.

Durante el tercer día Eva Irran de Hand in Hand desarrolló un taller creativo con las familias en el que diseñamos nuestras tarjetas de felicitación de Navidad con la participación de los niños. Y Nikki Bakus de CATS celebró una bonita ceremonia en recuerdo de los niños que han perdido su batalla con estas enfermedades.

Una vez más tuvimos la suerte de contar con la compañía de Afra Hämmerle que estuvo detrás de la cámara durante estos días para captar todos los momentos de esta Cuarta Conferencia.

Programa III Conferencia ETSCC

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