Sobre nosotros

La Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) fue creada en febrero de 2014 por la familia de Isabel, una niña afectada por esta enfermedad. Cuando Isabel fue diagnosticada su familia buscó información, encontrando la mayor parte de ella en Estados Unidos y Gran Bretaña. Fue así como entraron en contacto con las principales organizaciones de Tay-Sachs y con los equipos que lideran la investigación.

Poco después conocieron a otras familias afectadas en España y al no encontrar ninguna entidad específica, nació este proyecto. ACTAYS representa a casi una veintena de familias repartidas por la geografía española que comparten este diagnóstico. Promovemos la investigación científica. Estamos en contacto con otras familias en el exterior, con las instituciones similares de otros países, con los equipos médicos especializados y con otras asociaciones de enfermedades raras en España.

Beatriz Fernández

Es licenciada en Ciencias Económicas por la Universidad de Alcalá de Henares. Especializada en áreas internacionales, hizo un posgrado de Comercio Exterior en la Universidad San Pablo CEU de Madrid y años después amplió sus estudios con un Máster en Relaciones y Negociaciones Internacionales en la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales, San Andrés y la Universidad de Barcelona. Tiene una amplia experiencia profesional tanto en el sector público (en embajadas y ministerios) como en el privado (desde PYMES españolas hasta multinacionales americanas), en áreas de comercio exterior y promoción de exportaciones, habiendo residido en distintos países de Europa y América latina.

En los últimos años ha re-enfocado su especialización hacia el tercer sector, y ha realizado varios cursos de especialización en recaudación de fondos para entidades del sector sanitario. Entre ellos destaca el curso sobre “Planificación, Fundraising y Comunicación” de la Asociación Española de Fundraising. Es socia fundadora y directora ejecutiva de Acción y Cura para Tay-Sachs.

Natalia Suarez

Es licenciada en Historia por la Universidad Complutense de Madrid, con Master en Humanidades por la Universidad de Southampton (Reino Unido). Además es experta en Coaching personal y de equipos y ha realizado diversas formaciones complementarias en Fundraising y gestión de la comunicación en el tercer sector.

Lleva más de 15 años dedicada a la gestión y coordinación de proyectos en diferentes sectores, tanto públicos (museos) como privados (cultural, RRHH, innovación y estrategia de mercado). En este último ámbito, ha participado en  proyectos de Responsabilidad Social Corporativa, siendo esta experiencia una de las razones para decidir reorientar su carrera hacia el tercer sector. Tras pasar por Médicos del Mundo, se ha incorporado a ACTAYS como coordinadora y especialista en Fundraising.

Dra. Isabel Domínguez del Castillo

Licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Granada, es médico especialista en Hematología y Hemoterapia, así como en Análisis Clínicos e Inmunología. Cuenta además con una tesis doctoral realizada en la Universidad de Granada sobre “Inmunidad celular y poblaciones linfocitarias CD4-CD8 en pacientes inmunodeprimidos”. Ha sido también profesora de Bioquímica del Departamento de Fisiología e Inmunología de la Facultad de Medicina de Granada.

En los últimos años ha desarrollado su actividad laboral en el complejo hospitalario de Torrecárdenas de Almería, como especialista de área de Hematología, siendo jefe de la sección de Coagulación. Ha sido miembro del Comité de expertos del Grupo de Coagulopatías Congénitas, y ha pertenecido al Comité de expertos en Nuevas Terapias Anticoagulantes. Ha participado como miembro activo en la elaboración de las “Nuevas guías de anticoagulación”.

Actualmente desarrolla su labor asistencial en el Hospital Virgen del Mar en el campo de la Onco-hematología. Participa activamente en congresos regionales, nacionales e internacionales y tiene diversos papers científicos publicados en revistas nacionales e internacionales. Es la actual Presidenta de Acción y Cura para Tay-Sachs.