Segunda Conferencia Europea Familiar de Tay-Sachs

30 Oct Segunda Conferencia Europea Familiar de Tay-Sachs

El segundo encuentro europeo de familias afectadas por Tay-Sachs y Sandhoff tuvo lugar en Eurodisney, París, del 10 al 13 de octubre. En un entorno mágico para todos, 14 familias de distintos países de Europa tuvieron la oportunidad de reunirse para discutir temas relativos a la enfermedad y estar al tanto de los últimos avances científicos en la investigación. Las familias viajaron desde varias ciudades de Gran Bretaña, España, Suecia, Austria, Alemania y Francia. No faltó a esta edición el Profesor Timothy Cox, investigador jefe del proyecto de terapia génica en la Universidad de Cambridge.

Un programa intenso

En programa empezó con un intenso módulo en el que las cuatro asociaciones europeas, The CATS Foundation de Gran Bretaña; Hand in Hand gegen Tay-Sachs de Austria, Acción y Cura para Tay-Sachs de España, y Vancre le Tay-Sachs de Francia, hicieron un repaso de sus principales objetivos y logros, y pusieron en común un esquema de trabajo conjunto en el marco del Consorcio Europeo de Asociaciones de Tay-Sachs (ETSCC) que juntas conforman.

El Profesor Cox expuso una actualización sobre los avances del proyecto en Cambridge, los logros en este primer año y los desafíos que han ido surgiendo para cumplir los plazos establecidos. En varias charlas con las asociaciones se diseñaron algunos de los pasos a seguir para colaborar en la puesta en marcha de los ensayos clínicos, previsiblemente en dos años.

Una oportunidad única para las familias

La conferencia es un evento único que se realiza anualmente con el fin de crear un espacio de convivencia entre las familias que tanto tienen para compartir. Esto se reflejó en el resto de ponencias, que estuvieron dedicadas a mesas redondas sobre temas relacionados con tratamiento de síntomas y asuntos familiares, un taller sobre terapia respiratoria, algunas actividades creativas, un taller de fotografía, y el broche lo puso una bonita ceremonia de recuerdo llevada a cabo una de las familias.

La conferencia tuvo momentos muy interesantes no solo dentro de las salas, sino también los pasillos que es donde surge la magia de estos eventos; en los almuerzos y cenas, paseos por los parques temáticos, en el encuentro entre las familias, el apoyo, la empatía y las nuevas amistades.

Más información en el canal de Youtube de ACTAYS.

Programa 2a Conferencia Europea Familiar Tay-Sachs 2014

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