Red internacional

The Cure and Action for Tay-Sachs Foundation (CATS)

La Fundación CATS está radicada en Reino Unido y empezó su actividad en el año 2011. Daniel y Patricia Lewi la crearon después de que su hija Amelie fuera diagnosticada con la enfermedad de Tay-Sachs. Trabajan en estrecha colaboración con el equipo del Profesor Timothy Cox en Cambridge y son la única fundación específica de Tay-Sachs en Reino Unido.

Sus principales objetivos son fomentar la investigación para encontrar métodos eficaces de prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad; la creación de una red de apoyo a las familias afectadas a través de programas de respiro y otras actividades y la financiación del equipamiento necesario para los niños afectados.

Junto con las otras dos organizaciones Europeas (Hand in Hand y ACTAYS) crearon el Consorcio Europeo de Entidades dedicadas a la lucha contra Tay-Sachs (ETSCC).

Más información en www.cats-foundation.org y www.etscc.org

 

Hand in Hand against Tay-Sachs

La Asociación Hand in Hand fue creada por Eva Irran en Austria en 2012, después de que diagnosticaran a su hija Haylie con la enfermedad de Tay-Sachs. Agrupa también a otras enfermedades metabólicas y al Síndrome de Vacterl, aunque los fondos recaudados para investigación son destinados para la enfermedad de Tay-Sachs.

Con sede en Mondsee, cerca de Salzburgo, en el año 2014 Hand in Hand organizó la Primera Conferencia Familiar Europea de Tay-Sachs a la que acudieron diversas familias de Europa, especialistas y médicos para exponer los avances en la terapia génica y discutir sobre cuidados diarios necesarios entre otras cosas. Un precedente que sienta las bases para reunir a familias y especialistas anualmente.

Más información en: www.tay-sachs.net

 

The Cure Tay-Sachs Foundation (CTS)

La Fundación Cure Tay-Sachs fue creada en el año 2007 en el estado de Ohio, Estados Unidos. Sus fundadores, Julie y Keneth Bihn, son los padres de Dakota Bihn, diagnosticada con la enfermedad de Tay-Sachs en el año 2005. Su principal objetivo es recaudar fondos para los proyectos de investigación que ofrecen esperanza para curar esta enfermedad.

Desde el año 2007 la Fundación se ha involucrado de manera de manera decidida con varios proyectos de investigación que han arrojado vías promisorias para llegar a una cura, especialmente en el proyecto de terapia génica en el que participaron activamente junto con el Consorcio Internacional de Terapia Génica para Tay-Sachs, que involucra de numerosas instituciones y especialistas en Estados Unidos y Reino Unido.

Dakota falleció en el mes de mayo de 2014. Sus padres siguen activos de manera incansable en la búsqueda de una cura y actualmente además del proyecto de terapia génica, participan activamente en otros proyectos de investigación universitarios.

Más información en: www.curetay-sachs.org

 

National Tay-Sachs and Allied Diseases (NTSAD)

La Asociación Nacional de Tay-Sachs y otras enfermedades similares (NTSAD por sus siglas en inglés) es una de las asociaciones más antiguas de familias afectadas por una enfermedad rara en Estados Unidos. Fue fundada en 1957 por un pequeño grupo de familias afectadas por Tay-Sachs y algunas otras enfermedades (Sandhoff, Canavan, GM1, Leucodistrofia Metacromática y otras enfermedades lisosomales). Fue pionera el desarrollo de la concienciación en su comunidad, a través de la difusión de información y de la promoción de programas de screening y detección temprana en comunidades de alto riesgo. Hoy en día más de dos millones de personas se han sometido a esos programas y han tenido la información suficiente para detectar parejas de alto riesgo y ayudar en la prevención de la enfermedad.

A lo largo de las cinco últimas décadas la organización ha crecido extendiendo el alcance de sus objetivos y actividades y tiene un fuerte compromiso con el acompañamiento a las familias. Impulsada por una importante estructura que integra voluntarios, personal profesional, un Comité Científico Asesor y la colaboración de diversos profesionales, empresas y laboratorios, la NTSAD desarrolla múltiples programas de investigación, servicios a familias, control de calidad internacional para laboratorios, detección de portadores y promoción, educación pública y profesional, y la Conferencia Anual de familias que realiza todos los años en un estado distinto de Estados Unidos.

Más en información en: www.ntsad.org