Red internacional

The Cure and Action for Tay-Sachs Foundation (CATS)

La Fundación CATS está radicada en Reino Unido y empezó su actividad en el año 2011. Daniel y Patricia Lewi la crearon después de que su hija Amelie fuera diagnosticada con la enfermedad de Tay-Sachs. Trabajan en estrecha colaboración con el equipo del Profesor Timothy Cox en Cambridge y son la única fundación específica de Tay-Sachs en Reino Unido.

Sus principales objetivos son fomentar la investigación para encontrar métodos eficaces de prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad; la creación de una red de apoyo a las familias afectadas a través de programas de respiro y otras actividades y la financiación del equipamiento necesario para los niños afectados.

Junto con las otras dos organizaciones Europeas (Hand in Hand y ACTAYS) crearon el Consorcio Europeo de Entidades dedicadas a la lucha contra Tay-Sachs (ETSCC).

Más información en www.cats-foundation.org y www.etscc.org

 

Hand in Hand gegen Tay-Sachs

En enero de 2015 Birgit Hardt y Folker Quack fundaron la asociación “Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff” en Alemania. En 2013 su hijo Darío fue diagnosticado con la enfermedad de Sandhoff en su variante juvenil. Tras este terrible golpe, les resultó difícil encontrar información sobre la enfermedad en Alemania, por lo que contactaron con la responsable de una asociación de Austria, Eva Irran, único foro en alemán sobre la enfermedad, y posteriormente con el Consorcio Europeo de Tay-Sachs y Sandhoff (ETSCC). En octubre de 2014 asistieron a la segunda conferencia europea organizada en París por el ETSCC, y entendieron la importancia de las organizaciones de pacientes en las enfermedades poco frecuentes.

El principal objetivo de Hand in Hand Alemania es el de localizar a otras familias afectadas en el país para poder mantenerlas informadas de todos los avances a nivel europeo y darles todo el apoyo necesario. Además la organización trabaja para recaudar fondos para colaborar con todas las actividades del consorcio europeo y colaborar con la investigación de las enfermedades.

Más información en: http://tay-sachs-sandhoff.de

 

The Cure Tay-Sachs Foundation (CTS)

La Fundación Cure Tay-Sachs fue creada en el año 2007 en el estado de Ohio, Estados Unidos. Sus fundadores, Julie y Keneth Bihn, son los padres de Dakota Bihn, diagnosticada con la enfermedad de Tay-Sachs en el año 2005. Su principal objetivo es recaudar fondos para los proyectos de investigación que ofrecen esperanza para curar esta enfermedad.

Desde el año 2007 la Fundación se ha involucrado de manera de manera decidida con varios proyectos de investigación que han arrojado vías promisorias para llegar a una cura, especialmente en el proyecto de terapia génica en el que participaron activamente junto con el Consorcio Internacional de Terapia Génica para Tay-Sachs, que involucra de numerosas instituciones y especialistas en Estados Unidos y Reino Unido.

Dakota falleció en el mes de mayo de 2014. Sus padres siguen activos de manera incansable en la búsqueda de una cura y actualmente además del proyecto de terapia génica, participan activamente en otros proyectos de investigación universitarios.

Más información en: www.curetay-sachs.org

 

National Tay-Sachs and Allied Diseases (NTSAD)

La Asociación Nacional de Tay-Sachs y otras enfermedades similares (NTSAD por sus siglas en inglés) es una de las asociaciones más antiguas de familias afectadas por una enfermedad rara en Estados Unidos. Fue fundada en 1957 por un pequeño grupo de familias afectadas por Tay-Sachs y algunas otras enfermedades (Sandhoff, Canavan, GM1, Leucodistrofia Metacromática y otras enfermedades lisosomales). Fue pionera el desarrollo de la concienciación en su comunidad, a través de la difusión de información y de la promoción de programas de screening y detección temprana en comunidades de alto riesgo. Hoy en día más de dos millones de personas se han sometido a esos programas y han tenido la información suficiente para detectar parejas de alto riesgo y ayudar en la prevención de la enfermedad.

A lo largo de las cinco últimas décadas la organización ha crecido extendiendo el alcance de sus objetivos y actividades y tiene un fuerte compromiso con el acompañamiento a las familias. Impulsada por una importante estructura que integra voluntarios, personal profesional, un Comité Científico Asesor y la colaboración de diversos profesionales, empresas y laboratorios, la NTSAD desarrolla múltiples programas de investigación, servicios a familias, control de calidad internacional para laboratorios, detección de portadores y promoción, educación pública y profesional, y la Conferencia Anual de familias que realiza todos los años en un estado distinto de Estados Unidos.

Más en información en: www.ntsad.org