Primera Conferencia Europea

30 Sep Primera Conferencia Europea

Del 28 de septiembre al 2 de octubre de 2013 tuvo lugar la Primera Conferencia Europea Familiar de Tay-Sachs y Sandhoff, en el hotel Eichingerbauer en Mondsee, Austria. El congreso fue organizado por Eva Irran, presidenta de la Asociación austriaca “Hand in hand gegen Tay-Sachs” con el apoyo de la Fundación CATS de Gran Bretaña.

La primera vez

En esta primera edición estuvieron presentes cuatro familias afectadas de distintos puntos de Europa: Eva Irran y Zivan Basic con su hija Haylie, anfitriones del evento; Petra Podjavorsek y Gregor Kresnik con su hijo Matija que viajaron desde Eslovenia; Daniel Lewi, presidente de la Fundación CATS y su hija Grace desde Reino Unido; y Beatriz Fernández y Martín R. Yebra con su hija Isabel, que llegaron desde España. Estuvo presente el Profesor Timothy Cox de la Universidad de Cambridge.

Durante el día 29 se llevaron a cabo diferentes presentaciones relacionadas con los proyectos de las asociaciones y con información médica. La primera de las sesiones estuvo a cargo de Daniel Lewi, quien hizo una presentación sobre los objetivos y el trabajo realizado por la Fundación CATS en Inglaterra. Posteriormente siguió la presentación de Eva Irran, con un repaso de todas las actividades llevadas a cabo por Hand in Hand. Tras terminar ella y Daniel Lewi presentaron el Consorcio Europeo de entidades dedicadas a las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff (ETSCC) y las ventajas y objetivos de su creación.

Información clave para las familias

El Profesor Cox hizo una presentación sobre el proyecto de terapia génica abordado en la universidad de Cambridge, los desafíos a los que se han enfrentado en los últimos años y la excelente noticia del acuerdo alcanzado en mayo de 2013 con el Consejo Médico de Investigación de Gran Bretaña para subvencionar la primera fase de los ensayos clínicos. Le siguió el Dr. Lagler, neuropediatra en el hospital de Salzburgo, quien hizo una presentación sobre los temas legales y burocráticos que ha de atravesar un medicamento huérfano o un nuevo ensayo clínico para poder ser aprobado para consumo humano. Tras él, el Profesor Spona hizo una presentación sobre tratamiento de síntomas y suplementos, y por último el fisioterapeuta Jürgen Lueguer dio una charla sobre medicina alternativa y sus ventajas.

La primera jornada finalizó con una mesa redonda en donde los asistentes pudieron poner en común cuestiones particulares sobre tratamiento de síntomas, equipamiento ortopédico y de estimulación, y asuntos familiares del día a día que suelen experimentar la mayoría de las familias.

La segunda y tercera jornada transcurrieron en el cálido ambiente del hotel, y diversos colaboradores de “Hand y Hand” se sumaron a las familias para llevar a cabo actividades recreativas como un taller de pintura, sesiones de fotografía, o una sesión de masajes energéticos entre otras. Se puede encontrar más información en el programa del evento y ver un repaso de estas jornadas en el video de la conferencia en el canal de ACTAYS.

Programa 1st European Family Conference

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