Noticias

80 cuentos en 80 días

Todo empezó como un desafío entre amigos. Nos llamaron de Canarias y nos contaron que se llaman ...

¡NOS HA TOCADO!

Aunque nos encantaría terminar el año con otro tipo de noticias, no podemos dejar de celebrar una ...

Comunicado de ACTAYS

En los últimos días hemos seguido con tristeza todo lo sucedido en torno al caso de la niña Nadia...

ALGEMESÍ SOLIDARIO

El sábado 15 de octubre se organizó la I Carrera Benéfica por la enfermedad de Tay-Sachs en la lo...

Mataró sonríe con Aleix

El domingo 3 de abril fue un día memorable en la ciudad de Mataró (Barcelona): en torno a 4.000 pe...

La Fundación Cure GM1

La investigación científica se mueve y junto con ella lo hace el movimiento asociativo de paciente...

El mes más “raro”

El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras y por eso con la llegada de ma...

Primera Conferencia Europea

Del 28 de septiembre al 2 de octubre de 2013 tuvo lugar la Primera Conferencia Europea Familiar de T...