Misión, Visión, Valores

Misión

Los objetivos de ACTAYS son:

1. Promover la investigación científica. Existen programas de investigación para las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. El trabajo de estos equipos es una carrera contra el tiempo ya que la enfermedad avanza de forma rápida y requiere numerosos recursos. Ayudar a financiar su labor es clave para llegar a una cura lo antes posible.

2 .Crear una red de apoyo para las familias afectadas. Escuchar por primera vez las palabras “es Tay-Sachs” es un desafío extremo. Es importante estar en contacto con otras familias y poner a su disposición todo tipo de información. Con el objetivo de ayudar a que los niños tengan todo lo que necesiten y las familias cuenten con asistencia e información financiamos equipamiento ortopédico, terapias, atención médica y psicológica, asistencia a congresos médicos, consultas con los especialistas más adecuados, y otras eventuales necesidades.

3. Sensibilizar y dar a conocer las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. En España conocemos una docena de casos, pero es posible que surjan más. Queremos dar a conocer las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff y la problemática de las enfermedades raras en general, y atraer a más personas hacia nuestra asociación para que se sumen a nuestras actividades.

4. Promover sistemas de prevención, diagnóstico y detección temprana. La enfermedad de Tay-Sachs se puede prevenir. Mediante un análisis podemos saber si somos portadores y también se puede hacer un test prenatal para conocer la salud del bebé. La medicina hoy en día pone a nuestra disposición herramientas para garantizar la salud de nuestros hijos, nuestro objetivo es promoverlas.

Visión

Queremos cumplir nuestros objetivos creando una red de socios y empresas colaboradoras y llevando a cabo diversas actividades. Entre ellas se incluyen eventos de recaudación, actividades de perfil informativo, la creación de un banco de equipamiento ortopédico, alianzas con otras entidades y actividades en beneficio de las familias y la asociación.

Queremos desempeñar una labor que cubra los vacíos a los que no llega el Estado. Es una labor importante para la que buscamos aliados que entiendan y apoyen nuestra misión. Por eso actuaremos siempre de forma transparente y estamos disponibles para compartir información y explicar nuestras actividades y objetivos.

Tenemos una fuerte vocación internacional y nuestros aliados, otras entidades similares, están en otros países. Trabajamos de forma coordinada con ellos para procurar eficacia en nuestras actividades y el máximo rendimiento de los fondos recaudados.

Valores

ACTAYS es una asociación independiente y sin ánimo de lucro cuyo objetivo es destinar los fondos recaudados a la investigación de las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff y a las necesidades de las familias afectadas.

Tenemos un fuerte compromiso con la infancia, la salud y la discapacidad. Llevaremos a cabo nuestros objetivos bajo ese compromiso con responsabilidad, transparencia, solidaridad y tolerancia. Buscaremos mantener nuestra independencia y estabilidad que garantizaremos a través de la diversidad en nuestras fuentes de financiación.

Las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff son de baja prevalencia pero en ACTAYS entendemos que nuestros niños también tienen derecho a acceder a los cuidados sanitarios necesarios y aspirar a una cura definitiva para poder llevar una vida lo más normal posible. A través del valor de la equidad reivindicamos la igualdad de oportunidades para todas las personas con enfermedades raras, en términos sociales, sanitarios y educativos.

Somos parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la Asociación Española de Fundraising (AEFr) y del Consorcio Europeo de Tay-Sachs (ETSCC). ACTAYS está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones bajo el número 605412. Nuestros parámetros de actuación observan el Código Ético de Conducta en Fundraising en España de la Asociación Española de Fundraising.