MADRID RECIBIÓ A TODAS NUESTRAS FAMILIAS DE EUROPA

MADRID RECIBIÓ A TODAS NUESTRAS FAMILIAS DE EUROPA

Madrid fue este año la anfitriona de la VI edición de la Conferencia Europea de las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff que se celebró del 18 al 20 de mayo, organizada por ACTAYS en el marco de nuestros proyectos con nuestros colegas europeos del ETSCC. Dos días intensos y cargados de información útil y actualizada para que nuestras familias tuvieran la oportunidad no solo de conocer y charlar con los científicos que están trabajando para llegar a una cura, si no además para convivir entre ellas, compartir experiencias y sentir que no están solos en este camino.

El sábado 19 centramos nuestras exposiciones en “La Familia”, un tema del que en nuestro día a día, cargado de agendas médicas y cuidados para los afectados, nos solemos olvidar, pero de una trascendencia que no podemos dejar de lado. El cuidado emocional de la persona afectada, del cuidador y del núcleo familiar son aspectos esenciales de nuestra salud que marcan nuestra capacidad para lidiar con enfermedades tan complicadas como estas. Para su desarrollo, contamos con varios especialistas cuidadosamente seleccionados y con amplia experiencia en este campo.

El domingo 20 estuvo dedicado a la ciencia, para lo que invitamos tanto a los investigadores de los proyectos científicos en marcha, así como a otros especialistas de estas enfermedades de Europa, para ofrecer a nuestras familias toda la información del estado actual de las investigaciones, las posibilidades de iniciar ensayos clínicos y las opciones que han ido apareciendo en los últimos meses.

La conferencia fue un éxito que vino marcado no solo por la notable afluencia de familias que aumenta año tras año, si no además porque a lo largo de todos estos años, nuestro trabajo como organizaciones de pacientes ha construido un vínculo entre las familias y los investigadores que antes no existía. Hace apenas siete años, no había proyectos de investigación enfocados a ensayos clínicos y los científicos no estaban en contacto con las familias, mucho menos las conocían personalmente. Actualmente desde el Consorcio Europeo promovemos la investigación llevada a cabo en la Universidad de Cambridge, en la de Sevilla y nos estamos involucrando en otros proyectos nuevos, en los que nosotros como organizaciones, estamos teniendo un claro impacto y siendo los promotores de su avance.

El fin de semana fue inolvidable para todas las familias y colaboradores que participaron, y ya estamos empezando a planear la VII Conferencia que tendrá lugar la próxima primavera en Alemania.

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