La quinta conferencia Europea fue un éxito de asistencia

La quinta conferencia Europea fue un éxito de asistencia

Una vez al año nos reunimos con las otras asociaciones de Tay-Sachs de Europa para celebrar nuestra Conferencia Científico-Familiar. Esta conferencia tiene el objetivo de reunir a todas las familias afectadas de Europa para compartir experiencias y hacer talleres sobre el cuidado de los niños y sobre todo, para que conozcan a los científicos que investigan una cura y sepan cómo van los últimos avances.

La conferencia empezó con la cena de bienvenida que se organizó para el viernes 16 en el hotel Amba, durante la que vivimos la alegría de volver a encontrarnos con las familias que ya hemos conocido en conferencias anteriores y con las que se suman este año a nuestra comunidad. Y con el re-encuentro entre nuestras asociaciones hermanas de Europa con las que seguimos haciendo camino.

El sábado 17 se desarrolló la temática elegida para este año en torno a la salud respiratoria. Tuvimos la suerte de contar con varios especialistas de reconocidas instituciones de Londres como el hospital de Niños Evelina, que nos ilustraron sobre todo lo necesario para alcanzar el máximo confort para los niños. Además nuestras familias también participaron activamente con la exposición de casos prácticos y el debate posterior.

En la segunda jornada nuestros equipos científicos hablaron. El equipo de Cambridge, líder mundial de la investigacion en terapia génica para Tay-Sachs y el equipo de Sevilla, puntero en envejecimiento celular, nos contaron los avances en sus respectivas investigaciones. Cambridge busca la cura definitiva y Sevilla un medicamento que frene los efectos de estas enfermedades para los casos más avanzados. Además tuvimos de invitada especial a la Dra. Heather Gray-Edwards de la Universidad de Aurburn, Estados Unidos, que nos puso al día de los avances en aquel país.

La conferencia cerró con una charla de las directoras de ACTAYS y CATS enfocada a mostrar lo inspiradoras e importantes que son las familias que forman nuestra comunidad. Y con el anuncio de la celebración de la conferencia de 2018 en Madrid.

Más información en: http://actays.org/wp-content/uploads/2016/10/Informe-V-Conferencia-ETSCC.pdf

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