I Jornada sobre Tay-Sachs en España

I Jornada sobre Tay-Sachs en España

El pasado 22 de abril ACTAYS celebró en el Hospital Niño Jesús en Madrid la primera Jornada sobre las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. Esta actividad de divulgación científica, se hizo con el objetivo de acercar a las familias, especialistas médicos e investigadores y acortar las distancias tradicionales entre ciencia, pacientes y público en general. En el Hospital Niño Jesús son cada vez más frecuentes este tipo de encuentros, en los que las asociaciones de pacientes con enfermedades muy graves se involucran para lograr avances, tanto en el conocimiento de la enfermedad, como en sus cuidados e investigación.

La creación de estas redes de trabajo se traduce en mayor confianza y agilidad que mejoran las relaciones clínicas e institucionales y permiten la puesta en marcha de nuevas iniciativas. Dos de estas iniciativas fueron discutidas en las charlas impartidas.

Por una parte la Dra. Albaladejo expuso el estudio que la sección de Neurología llevará a cabo sobre el desarrollo de estas enfermedades, con la participación de ACTAYS. Y el Dr. Cordero explicó el proyecto de investigación que está financiando íntegramente ACTAYS, en la Universidad de Sevilla, para encontrar alternativas terapéuticas.

El resto de contenidos los impartieron las charlas del Dr. Gutiérrez-Solana, que explicó la sintomatología de estas enfermedades, el Dr. Manuel Rigal que explicó la importancia de los cuidados paliativos pediátricos, y Beatriz Fernández, directora de ACTAYS, que expuso los últimos avances en terapia génica.

Esta actividad fue avalada por la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) y acreditada por la Comunidad Autónoma de Madrid (CAM). Dirigida a médicos, investigadores y familias afectadas, contó con la asistencia de 60 personas.

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