El día Mundial en los informativos de Cuatro y TeleCinco

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A Isabel le diagnosticaron una enfermedad rara y terminal. La enfermedad de Tay- Sachs. A pesar de todo el duro proceso su madre, Beatriz, sacó fuerzas  y puso en marcha esta Asociación ACTAYS para que esta enfermedad no robe el futuro de más niños. Es una enfermedad genética, los dos padres tienen que ser portadores y aun así hay un 25% de posibilidades de padecerla. A Isabel le tocó. Nacen en apariencia sanos y luego se van viendo los síntomas como pérdida de visión, crisis epilépticas, hasta que al final dejan de respirar. En España hay 22 casos registrados por ACTAYS, pero la esperanza de vida es corta. Desgraciadamente nadie ha sobrevivido a esta enfermedad de momento. Pero la lucha está dando frutos. La asociación financia una investigación de medicamentos para paliar los efectos hasta que llegue la cura. Pero sin financiación es muy difícil por eso esta lucha que comenzó Isabel, necesita, la ayuda de todos.

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