CUARTA CONFERENCIA EUROPEA EN PARÍS

03 Jun CUARTA CONFERENCIA EUROPEA EN PARÍS

Nuestra cuarta cita, en París

Por cuarta vez los miembros del Consorcio Europeo de Tay-Sachs y Sandhoff se dieron cita en otra edición de nuestro evento anual más importante: la Conferencia Europea científico familiar. 

Durante tres días, familias de varios países de Europa se reunieron en Eurodisney para compartir tiempo con familias amigas y dar la bienvenida a las nuevas, y escuchar de nuestros principales científicos y colaboradores las últimas novedades de la investigación.

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Dos días para repasar los últimos avances

Daniel Lewi, presidente del ETSCC, fue el encargado de presentar la conferencia e introducir todas las charlas que se impartieron durante los dos días de conferencia.

Este año le dedicamos un día a un tema crucial para nuestros niños: la alimentación. Para ello invitamos a tres expertas de diversos centros de renombre en Londres, que explicaron la importancia de la intervención en la alimentación de los niños afectados y la dieta cetogénica, entre otros temas. Además se trataron otros asuntos relacionados con cuidados generales en un debate en el que las familias fueron las protagonistas.

El segundo día estuvo dedicado a la ciencia y contó con ponentes de lujo. La encargada de inaugurar las charlas fue la Dra. Begoña Cachón-González, del equipo de investigación de la Universidad de Cambridge, que seguida por el Profesor Timothy Cox, presentaron una actualización de la investigación científica para una terapia génica que están llevando a cabo. Les siguió el Dr. Mario Cordero de la Universidad de Sevilla para explicar el proyecto que está financiando ACTAYS en la capital andaluza.

El broche de oro vino por partida doble de Estados Unidos. Por un lado tuvimos la suerte de contar con nuestro colega Ken Bihn, presidente de la Fundación Cure Tay-Sachs de Estados Unidos, que nos mostró su motivación para captar fondos y dedicarse a financiar durante los últimos 7 años dos proyectos de investigación en terapia génica de Estados Unidos. Y también contamos con la Dra. Allie Colaço, de la Universidad de Oxford en Massachussetts, que expuso como la muerte de su hermano cambió su vida hasta el punto de convertirse en investigadora y dedicarse a la búsqueda de una cura para las enfermedades lisosomales.

Dos días muy completos que se suman a nuestra colección de momentos especiales junto a nuestra gran familia de familias, científicos y entidades que trabajamos para llegar a un mismo objetivo

Durante la conferencia tuvimos la suerte de contar de nuevo con el talento de Joan Vallespí Salvadó que tras su cámara nos dejó esta colección de recuerdos. Visita las fotos de nuestra conferencia en este enlace: https://flic.kr/s/aHskC37M1V

Programa de la Cuarta Conferencia Europea

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