Comunicado de ACTAYS

05 Dic Comunicado de ACTAYS

En los últimos días hemos seguido con tristeza todo lo sucedido en torno al caso de la niña Nadia Nerea. Para las asociaciones que trabajamos para apoyar a las familias afectadas por enfermedades raras y para fomentar la investigación científica, es muy preocupante que haya personas que no sepan gestionar su delicada situación y actúen de forma deshonesta recaudando fondos en nombre de un tratamiento inexistente.

Queremos reivindicar la transparencia y la necesidad del movimiento asociativo de las enfermedades raras, y en particular de ACTAYS. Nosotros avanzamos gracias al apoyo y colaboración de tantos socios y donantes que confían en nuestra gestión y proyectos. Y gracias a ellos podemos cumplir nuestro compromiso con las familias y con los equipos científicos. 

El sistema sanitario español no cubre todas las necesidades que surgen en torno a las enfermedades raras, ni la investigación de posibles tratamientos. Por eso, y para combatir el aislamiento que vive una familia que atraviesa esta delicada situación, es importante que existan asociaciones que cubran los vacíos a los que no llega el estado.

Nos adherimos al comunicado emitido hoy por la Federación Española de Enfermedades Raras:

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/7328-comunicado-de-la-federación-española-de-enfermedades-raras

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