ACTAYS inaugura el VIII Congreso de Enfermedades Raras

ACTAYS inaugura el VIII Congreso de Enfermedades Raras

Hoy arrancó en Sevilla el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por el Real Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación MEHUER y FEDER. En su octava edición y bajo el lema “Enfermedades Raras, un compromiso en Red”, se vuelve a poner sobre la mesa toda la problemática en torno al diagnóstico de las enfermedades raras, la coordinación y asistencia desde el sector sanitario y la industria farmaceútica, y la necesidad de más investigación.

La directora de ACTAYS, Beatriz Fernández, ha tenido el honor de ser la encargada de hacer la conferencia de inauguración del congreso. En su ponencia ha explicado a través de su experiencia personal, cómo se gestó ACTAYS desde sus inicios hasta llegar a ser una de las organizaciones de referencia para Tay-Sachs en Europa, junto a sus colegas del Consorcio Europeo (ETSCC), un grupo que está ya a las puertas de iniciar trámites para poner en marcha en el corto plazo los primeros ensayos clínicos de una terapia génica para las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff.

A lo largo de su ponencia, Beatriz ha resaltado varias ideas de las que se han hecho eco diversos ponentes en intervenciones posteriores. No debe haber “pacientes de segunda categoría”, el sistema de salud debe dar las mismas oportunidades a todos los pacientes y evitar la discriminación de las enfermedades que son menos frecuentes. El papel de las asociaciones es muy relevante tanto para la investigación como para las familias afectadas y debería tener más apoyos por parte de toda la sociedad. Los enfermos poco frecuentes viven en un entorno de adversidad, y para poder recibir apoyos debemos salir de la cultura del éxito en la que vivimos para pasar a una cultura de la solidaridad comprometida con la igualdad en el acceso sanitario.

Ponencia incluida en el libro del Congreso.

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